Gadis Ini Tak Bisa Berjalan dan Makan Karena Terdiagnosa 4 Penyakit Langka

81

Grace Jackson-Matthew adalah gadis berusia 14 tahun yang kini sulit untuk makan, khususnya mengonsumsi makanan padat dan juga sulit untuk berjalan karena didiagnosa empat penyakit langka. Diagnosa penyakit langka ini sudah sejak September tahun lalu, yakni sindrom Nutcracker, sindrom May-Thurner, SMAS/sindrom arteri mesenterika superior, dan median arcuate ligament syndrome/MALS.

Menurut laporan dari Daily Mail, gadis yang berasal dari Kent, Inggris ini mengalami kombinasi empat penyakit tersebut sehingga membuatnya menderita berkepanjangan. Bagaimana tidak? Ia merasakan kesakitan terus-menerus, tak dapat berjalan kalau tidak dibantu dengan kruk, dan bahkan sampai tak bisa makan karenanya.

  • Sindrom Nutcracker yang gadis ini alami merupakan kondisi penyakit ginjal di mana hal ini terjadi saat arteri memberi tekanan pada vena yang keluar dari ginjal.
  • Sindrom May-Thurner pun adalah keadaan saat vena iliaka pada tubuh gadis ini mengalami bengkak sekaligus nyeri, padahal inilah tempat aliran darah ke kaki melalui selangkangan.
  • SAMS adalah sebuah kondisi yang berbeda dari kedua penyakit sebelumnya, sebab ini adalah tentang sumbatan pada usus karena usus kecil berada diantara dua arteri terjepit.
  • MALS adalah kondisi ketika arteri yang bertugas sebagai pemasok darah ke area perut, saraf di perut dan organ hati tertekan oleh ligamen.

Joanna (45), sang ibu dari Grace pun mengatakan bahwa buah hatinya sampai harus meninggalkan sekolah setahun yang lalu karena mengidap empat jenis penyakit. Ia pun mengungkapkan bahwa kualitas hidup sang anak pun nol dikarenakan sudah tak pernah pula berkomunikasi dengan teman-temannya karena selama ini waktu Grace habis hanya berada di atas tempat tidur.

Karena tak mampu lagi memakan makanan padat, ia pun hanya bergantung dari yogurt, contoh makanan yang lembut dan gampang ditelan. Sebagai akibatnya, ia harus kehilangan berat badan sampai 20 kg dari awal diagnosa keempat penyakit ia peroleh. Sayangnya, meski dikatakan prosedur operasi adalah satu-satunya langkah pengobatan, hal ini tak dapat dilaksanakan di negaranya.

Operasi adalah tindakan medis yang disebut dapat menyelamatkan kondisi Grace, hanya saja ia harus menjalaninya di Amerika Serikat atau Eropa. Kendala biaya pun timbul karena Grace memerlukan dana operasi sebesar 50 ribu poundsterling yang bila dirupiahkan setara dengan jumlah 950 juta rupiah dan hal ini sangat mendesak. Jika tak segera menempuh operasi, kondisi kekurangan gizi yang Grace alami dapat bertambah buruk dan hal ini bisa berakibat pada kematian.